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Rettocolite ulcerosa: guida completa per i pazienti

A cura del Dott. A. Daffinà, coloproctologo. Revisione del testo: 17 maggio 2026

Quello che devi sapere subito

La Rettocolite Ulcerosa è una malattia infiammatoria cronica che colpisce esclusivamente il colon e il retto. A differenza del Morbo di Crohn, l'infiammazione interessa solo lo strato superficiale della parete intestinale (la mucosa) e si estende in modo continuo dal retto verso l'alto.

 

Punti chiave:

  • È una malattia cronica ma controllabile: con le terapie attuali, la maggior parte dei pazienti raggiunge e mantiene la remissione

  • Il sintomo principale è la diarrea con sangue

  • A differenza del Crohn, la rimozione chirurgica del colon e del retto è curativa per la malattia intestinale

  • La chirurgia è necessaria in circa il 15-20% dei pazienti nel corso della vita

  • L'intervento di riferimento (proctocolectomia con pouch ileoanale) permette nella maggior parte dei casi di evitare la stomia permanente

  • I farmaci biologici e le piccole molecole hanno ridotto in modo apprezzabile la necessità di chirurgia

Infografica con tre diagrammi schematici del colon disposti verticalmente che illustrano le tre forme di estensione della Rettocolite Ulcerosa: proctite (solo retto coinvolto, circa 30% dei casi), colite sinistra (dal retto alla flessura splenica, circa 40% dei casi) e colite estesa o pancolite (tutto il colon, circa 30% dei casi). Le aree infiammate sono evidenziate in colore corallo, con frecce che indicano la direzione di progressione dal retto verso l'alto.

Figura 1. L'estensione della Rettocolite Ulcerosa. L'infiammazione parte sempre dal retto e si estende verso l'alto senza interruzioni. La proctite, limitata al retto, è spesso trattabile con terapie locali. La colite sinistra e la pancolite richiedono terapie sistemiche e hanno un rischio maggiore di complicanze. La malattia può progredire nel tempo: una proctite iniziale può estendersi a forme più ampie, rendendo fondamentale il monitoraggio regolare.

Cos'è

La Rettocolite Ulcerosa è una delle due principali Malattie Infiammatorie Intestinali (MICI). Il sistema immunitario attacca la mucosa del colon e del retto, causando un'infiammazione cronica con formazione di ulcere superficiali che sanguinano.

 

A differenza del Crohn:

  • Colpisce solo il colon e il retto (mai l'intestino tenue)

  • L'infiammazione è continua (non "a salto"): parte sempre dal retto e si estende verso l'alto senza interruzioni

  • Coinvolge solo lo strato superficiale della parete (la mucosa)

  • Non forma stenosi, fistole o ascessi (se non in casi eccezionali)

  • La rimozione chirurgica del colon e del retto elimina la malattia intestinale

Cause e fattori di rischio

Come per il Crohn, la causa esatta non è nota. Si ritiene che la malattia nasca dall'interazione di predisposizione genetica, alterazione del sistema immunitario, fattori ambientali e alterazione del microbiota.

Un dato interessante: a differenza del Crohn, il fumo sembra avere un effetto paradossalmente protettivo nella Rettocolite. Questo non significa ovviamente che fumare sia consigliabile — i danni del fumo superano di gran lunga qualsiasi potenziale beneficio. Tuttavia, l'ex-fumatore ha un rischio aumentato di sviluppare la malattia rispetto a chi non ha mai fumato.

L'appendicectomia in giovane età sembra avere un effetto protettivo.

Sintomi

Sintomi tipici:

  • Diarrea con sangue: è il sintomo più caratteristico. Il sangue è rosso vivo, mescolato alle feci o presente sulla carta igienica

  • Urgenza defecatoria: bisogno improvviso e impellente di evacuare

  • Tenesmo: sensazione persistente di dover evacuare anche a intestino vuoto

  • Dolore addominale: crampi, soprattutto nella parte sinistra dell'addome

  • Aumento della frequenza delle evacuazioni: anche 10-20 volte al giorno nelle forme gravi

  • Perdite di muco e sangue

 

Sintomi generali:

  • Stanchezza

  • Perdita di peso

  • Febbre (nelle riacutizzazioni)

  • Anemia (per la perdita cronica di sangue)

 

Manifestazioni extra-intestinali (simili a quelle del Crohn):

  • Dolori articolari

  • Lesioni cutanee

  • Infiammazione oculare (uveite)

  • Colangite sclerosante primitiva (infiammazione delle vie biliari, più frequente nella Rettocolite che nel Crohn)

Diagnosi

La diagnosi si basa su:

  • Esami del sangue e delle feci: marcatori di infiammazione, calprotectina fecale, emocromo

  • Colonscopia con biopsie: esame fondamentale. L'aspetto tipico è quello di una mucosa uniformemente arrossata, fragile, con ulcere superficiali, che parte dal retto e si estende verso l'alto senza interruzioni

  • Esami colturali delle feci: per escludere infezioni intestinali che possono mimare la Rettocolite (in particolare l'infezione da Clostridioides difficile)

Estensione della malattia

L'estensione dell'infiammazione è un elemento fondamentale per la scelta della terapia:

  • Proctite: infiammazione limitata al retto (circa il 30% dei casi). Spesso trattabile con terapie locali (supposte, clisteri)

 

  • Colite sinistra: l'infiammazione si estende dal retto fino alla flessura splenica (circa il 40%)

 

  • Colite estesa/pancolite: l'infiammazione coinvolge tutto o quasi tutto il colon (circa il 30%). Richiede terapie sistemiche e ha un rischio maggiore di complicanze

 

La malattia può progredire nel tempo: una proctite iniziale può estendersi a colite sinistra o pancolite.

Panoramica della terapia medica

Come per il Crohn, la terapia medica è di competenza del gastroenterologo. Ne forniamo una panoramica sintetica.

  • Aminosalicilati (mesalazina): a differenza del Crohn, nella Rettocolite sono il pilastro della terapia per le forme lievi-moderate. Possono essere somministrati per bocca, in clisteri o in supposte. Sono efficaci sia per indurre che per mantenere la remissione.

  • Cortisonici: per le riacutizzazioni moderate-severe. Come nel Crohn, vanno usati per periodi brevi.

  • Immunosoppressori: per i pazienti che non rispondono agli aminosalicilati o che dipendono dai cortisonici.

  • Farmaci biologici e piccole molecole: le stesse classi disponibili per il Crohn (anti-TNF, anti-interleuchine, anti-integrine, inibitori delle JAK chinasi) sono efficaci anche nella Rettocolite. Negli ultimi anni, il numero di opzioni terapeutiche è aumentato enormemente, riducendo significativamente la necessità di ricorrere alla chirurgia.

 

Per una trattazione approfondita, è consigliabile rivolgersi al proprio gastroenterologo o consultare i siti delle società scientifiche gastroenterologiche.

Quando interviene il chirurgo

La chirurgia nella Rettocolite Ulcerosa è necessaria in circa il 15-20% dei pazienti nel corso della vita. A differenza del Crohn, la rimozione del colon e del retto è curativa per la malattia intestinale.

Indicazioni urgenti:

  • Colite acuta severa che non risponde alla terapia medica intensiva entro 3-5 giorni: è la situazione più critica. Il paziente viene ricoverato, trattato con cortisonici endovena e, se non migliora, con farmaci biologici o ciclosporina. Se anche questi falliscono, l'intervento diventa necessario per evitare complicanze potenzialmente fatali

  • Megacolon tossico: dilatazione acuta del colon con rischio di perforazione. È un'emergenza chirurgica

  • Perforazione intestinale

  • Sanguinamento massivo non controllabile

Indicazioni programmate:

  • Malattia refrattaria a tutte le terapie mediche disponibili, con sintomi che compromettono gravemente la qualità di vita

  • Displasia o neoplasia: la Rettocolite di lunga durata aumenta il rischio di tumore del colon. Se durante la sorveglianza endoscopica vengono trovate lesioni precancerose (displasia) non asportabili endoscopicamente, la colectomia è indicata

  • Dipendenza cronica dai cortisonici nonostante le terapie di mantenimento

 

Un punto fondamentale — il timing: ritardare un intervento indicato può aumentare il rischio di complicanze post-operatorie. La decisione deve essere presa insieme — gastroenterologo, chirurgo e paziente — senza aspettare che la situazione diventi un'emergenza.

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L'intervento come funziona

L'intervento di riferimento per la Rettocolite Ulcerosa è la proctocolectomia restaurativa con pouch ileoanale (IPAA).

In cosa consiste:

Il chirurgo rimuove tutto il colon e il retto (che sono gli organi malati) e costruisce un nuovo "serbatoio" (pouch) utilizzando l'ultima parte dell'intestino tenue (ileo). Questo serbatoio viene collegato direttamente all'ano, permettendo al paziente di evacuare per via naturale senza bisogno di una stomia permanente.

Infografica a timeline verticale che illustra i tre tempi chirurgici della proctocolectomia restaurativa con pouch ileoanale per Rettocolite Ulcerosa. Primo tempo: rimozione del colon con ileostomia temporanea. Secondo tempo dopo 3-6 mesi: rimozione del retto, costruzione della pouch a J dall'intestino tenue e collegamento all'ano. Terzo tempo dopo 2-3 mesi: chiusura dell'ileostomia e ripristino della continuità intestinale. Include i risultati attesi: 5-7 evacuazioni al giorno, continenza preservata, elevata soddisfazione dei pazienti.

Figura 2. L'intervento di riferimento per la Rettocolite Ulcerosa in tre tempi. Il chirurgo rimuove il colon e il retto malati e costruisce un nuovo serbatoio (pouch) dall'intestino tenue, collegandolo all'ano per permettere l'evacuazione per via naturale. La stomia è quasi sempre temporanea. I risultati sono generalmente buoni, con 5-7 evacuazioni al giorno e continenza preservata nella grande maggioranza dei pazienti. L'intervento va eseguito in centri ad alto volume per i migliori risultati.

Come si svolge — spesso in più tempi:

Nelle situazioni urgenti o nei pazienti debilitati, l'intervento viene eseguito in due o tre tempi per ridurre i rischi:

Primo tempo: rimozione del colon (colectomia subtotale) con creazione di una ileostomia temporanea. Questo intervento risolve l'emergenza e permette al paziente di recuperare le forze e sospendere i farmaci immunosoppressori

Secondo tempo (dopo 3-6 mesi): rimozione del retto, costruzione della pouch e collegamento all'ano, con mantenimento dell'ileostomia temporanea per proteggere le suture

Terzo tempo (dopo 2-3 mesi): chiusura dell'ileostomia e ripristino della continuità intestinale

 

Nei pazienti in buone condizioni e operati in elezione, l'intervento può essere eseguito in due tempi o, in centri ad alto volume, anche in un tempo unico.

 

Risultati:

  • La qualità di vita dopo l'intervento è generalmente buona

  • Il numero medio di evacuazioni è di 5-7 al giorno

  • La continenza è preservata nella grande maggioranza dei pazienti

  • La soddisfazione dei pazienti è elevata, soprattutto in chi aveva una malattia gravemente invalidante

 

Complicanze della pouch:

  • Pouchite: infiammazione del serbatoio, è la complicanza più frequente (circa il 30% dei pazienti). Nella maggior parte dei casi risponde agli antibiotici

  • Stenosi dell'anastomosi

  • Disfunzione della pouch con aumento della frequenza evacuativa

  • In rari casi, sviluppo di un Crohn della pouch (che mette in discussione la diagnosi iniziale)

 

L'importanza del centro: la proctocolectomia con pouch è un intervento complesso che richiede esperienza specifica. I risultati sono significativamente migliori nei centri ad alto volume. La scelta del chirurgo e del centro è una decisione importante.

Il ruolo del microbiota

Il microbiota intestinale è alterato nella Rettocolite Ulcerosa, con una riduzione della diversità batterica simile a quella osservata nel Crohn.

Un dato rilevante: il trapianto di microbiota fecale ha mostrato risultati più promettenti nella Rettocolite che nel Crohn. Diversi studi randomizzati hanno dimostrato che può indurre la remissione in una percentuale significativa di pazienti con Rettocolite attiva. Tuttavia, non è ancora una terapia standardizzata e viene offerta solo in centri di ricerca selezionati.

I probiotici hanno un ruolo più definito nella Rettocolite rispetto al Crohn: alcune formulazioni specifiche hanno dimostrato efficacia nella prevenzione della pouchite (l'infiammazione del serbatoio dopo l'intervento chirurgico).

→ Per approfondire: Il Microbiota Intestinale

Alimentazione

Le raccomandazioni dietetiche sono simili a quelle del Crohn:

  • La dieta mediterranea è associata a un miglior controllo dei sintomi

  • Gli alimenti ultra-processati possono peggiorare l'infiammazione

  • Le carenze nutrizionali (ferro, vitamina D) vanno monitorate e corrette

  • Durante le riacutizzazioni, un'alimentazione semplice e a basso residuo può ridurre i sintomi

Non esistono alimenti "proibiti" in assoluto: la tolleranza è individuale

Domande frequenti

Mio padre ha la Rettocolite Ulcerosa e io ho sangue nelle feci: ho anch'io la RCU?

Non necessariamente, ma la familiarità è un fattore di rischio importante. Avere un genitore con RCU aumenta il rischio di sviluppare la malattia, ma il sanguinamento rettale ha molte cause possibili (emorroidi, ragadi, polipi, infezioni). L'unico modo per saperlo è fare una valutazione specialistica: una visita proctologica con anoscopia può già escludere le cause più comuni, e una colonscopia con biopsie è l'esame definitivo per confermare o escludere la RCU. Data la familiarità, è consigliabile non rimandare.

Come si capisce se il sanguinamento anale è dovuto a emorroidi o a Rettocolite Ulcerosa?

Non è sempre facile distinguerli basandosi solo sul sintomo. Tuttavia, alcuni elementi orientano: il sanguinamento da emorroidi è tipicamente rosso vivo, a gocce o sulla carta igienica, senza dolore addominale né diarrea. Il sanguinamento da RCU è spesso misto a muco, accompagnato da diarrea frequente (anche notturna), urgenza evacuativa, crampi addominali e talvolta febbre. Se il sanguinamento è persistente, accompagnato da diarrea o da altri sintomi, o se non risponde ai trattamenti per emorroidi, è indispensabile una colonscopia per escludere una RCU o altre cause.

Ho l'ano infiammato e dolente: può essere Rettocolite Ulcerosa?

La RCU inizia quasi sempre dal retto (proctite), quindi un'infiammazione rettale persistente con sanguinamento, muco e urgenza evacuativa può effettivamente essere il primo segno della malattia. Tuttavia, l'infiammazione anale ha molte altre cause: ragadi, dermatiti, infezioni, emorroidi infiammate. La differenza fondamentale è che nella RCU l'infiammazione interessa la mucosa interna del retto (visibile alla rettoscopia), mentre nelle condizioni proctologiche comuni l'infiammazione è esterna o limitata al canale anale. Una visita proctologica con anoscopia e, se necessario, una rettoscopia chiariscono rapidamente la situazione.

Ho la Rettocolite Ulcerosa limitata al retto (proctite): devo preoccuparmi?

La proctite è la forma più lieve di RCU e spesso risponde bene alle terapie locali (supposte e clisteri di mesalazina). Tuttavia, è importante sapere che la malattia può estendersi nel tempo: una proctite può diventare colite sinistra o pancolite. Per questo motivo il monitoraggio regolare con il gastroenterologo è fondamentale, anche quando i sintomi sono ben controllati. La buona notizia è che molti pazienti con proctite mantengono una forma limitata per tutta la vita.

Mi hanno detto che potrei aver bisogno di un intervento chirurgico: perderò il controllo delle feci?

È la preoccupazione più comune e comprensibile. L'intervento standard per la RCU (proctocolectomia restaurativa con pouch ileoanale) è specificamente progettato per preservare la continenza. Nella grande maggioranza dei pazienti operati in centri specializzati, la continenza è mantenuta. Dopo l'intervento le evacuazioni sono più frequenti (5-7 al giorno in media) e le feci più morbide, ma il controllo è preservato. Nei primi mesi dopo la chiusura della stomia può esserci un periodo di adattamento, durante il quale esercizi del pavimento pelvico e accorgimenti dietetici aiutano a ottimizzare la funzione.

Cos'è la pouch e come funziona?

La pouch (o "serbatoio") è una tasca a forma di J costruita dal chirurgo utilizzando l'ultima parte dell'intestino tenue. Sostituisce il retto che è stato rimosso e viene collegata all'ano, permettendo di evacuare per via naturale senza stomia permanente. La pouch non funziona esattamente come il retto originale: ha una capacità minore e non assorbe acqua allo stesso modo, per cui le evacuazioni sono più frequenti e le feci più liquide. Con il tempo, la pouch si adatta e la frequenza evacuativa tende a ridursi.

La stomia è sempre necessaria? È permanente?

Nella proctocolectomia restaurativa, la stomia (ileostomia) è quasi sempre temporanea: serve a proteggere le suture chirurgiche durante la guarigione e viene chiusa con un piccolo intervento dopo 2-3 mesi. La stomia permanente è necessaria solo in situazioni specifiche: quando non è possibile costruire la pouch (per motivi anatomici o per la funzione sfinterica compromessa), quando il paziente sceglie consapevolmente di non sottoporsi alla ricostruzione, o in rari casi di fallimento della pouch.

Cos'è la pouchite e come si tratta?

La pouchite è un'infiammazione del serbatoio (pouch) che si verifica in circa il 30% dei pazienti operati. Si manifesta con aumento della frequenza evacuativa, urgenza, crampi e talvolta febbre. Nella maggior parte dei casi risponde bene a un ciclo di antibiotici (metronidazolo o ciprofloxacina). Forme ricorrenti possono richiedere probiotici ad alto dosaggio o, raramente, terapie immunosoppressive. La pouchite cronica refrattaria è rara ma può compromettere la funzione della pouch.

Dopo l'intervento potrò mangiare normalmente?

Sì, nella maggior parte dei casi. Dopo un periodo iniziale di adattamento (2-3 mesi), la dieta si normalizza progressivamente. Alcuni pazienti scoprono che certi alimenti aumentano la frequenza evacuativa o causano gas, e imparano ad adattare la propria alimentazione. Non esistono restrizioni rigide: l'approccio è personalizzato e guidato dall'esperienza individuale. Un nutrizionista esperto in MICI può essere di grande aiuto in questa fase.

Posso avere figli dopo l'intervento di pouch?

Sì. La fertilità può essere temporaneamente ridotta dopo l'intervento, soprattutto nelle donne, a causa di aderenze pelviche. Tuttavia, molte donne con pouch hanno avuto gravidanze e parti normali. La pianificazione della gravidanza va discussa con il chirurgo e il ginecologo. In alcuni casi può essere consigliato il parto cesareo per proteggere il pavimento pelvico e la funzione della pouch.

Ho la RCU da molti anni: devo preoccuparmi per il rischio di tumore?

La RCU di lunga durata (oltre 8-10 anni), soprattutto se estesa a tutto il colon, aumenta il rischio di cancro colorettale. Per questo motivo è fondamentale seguire il programma di sorveglianza endoscopica con colonscopie periodiche (generalmente ogni 1-3 anni, a seconda dei fattori di rischio individuali). La sorveglianza permette di identificare precocemente lesioni precancerose (displasia) e di intervenire tempestivamente, anche con l'indicazione chirurgica se necessario.

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